曹阳走出三清总部大门,阳光照在脸上,四周鸟鸣花香,世界一片晴好。
第一次,他觉得这个世界如此美好。
只觉海阔天空,多年来压在心头的所有阴霾,顿时消散无踪。
他热泪盈眶, 心神激荡,心中不住呐喊。
孩子终于有救了!
天知道他等了多久,才等到这一天!
如果不是无路可走,又怎会走到这一步。
三年前的那一幕幕,浮现在他眼前。
当儿子小伟6个月大的时候,不仅身材瘦小, 甚至连简单的翻身都还不会。
他当时只是觉得,儿子可能是营养不良,也没多想,就和妻子商量着去医院检查一下。
各项常规检查,血检,尿检,能查的都查了,没有任何问题。
最后医生凭借多年的从医经验,建议他带孩子去查一下基因问题。
在赣省第一人民医院,小伟接受了检查。
当时只是被医生认定为生长发育迟缓,具体的基因检测报告还需要一段时间。
整个家庭陷入了漫长的等待过程。
半个月后,医生的检查结果出来了,儿子得的病是menkes 综合症。
这是医院确诊的第一例病例,医生也是无从下手,因为病因真的是太罕见了,本身能发生已是比中彩票头奖还难。
医生告诉他,全国的病例备案也就几十份, 并没有很详细的信息库。
就算到了一线城市, 恐怕也难以救治。
曹阳的心,瞬间凉了, 他整个人直接懵住了。
孩子还这么小, 就要遭受这么大的罪,他想想都觉得心疼。
但他作为家里的顶梁柱,怎么能在这個时候倒下呢?
于是,他简单收拾了一下洗漱用品,便匆匆踏上求医之路。
他们辗转了全国很多家医院,都被拒之门外,理由都是同一个,绝症,无药可医。
甚至一度去找偏方,通过中医治疗,给小伟补充微量元素,但是都没有明显的效果。
孩子跟着折腾这么一遭,原本瘦弱的身体已经经受不住考验了。
简直是叫天天不应,叫地地不灵。
那时的他,第一次这么绝望。
更让他绝望的是,他还没有放弃,身边的人却开始劝他,让孩子好好走好人生这最后一段时间吧。
作为父亲,在孩子危难时刻, 没有任何方法能解救,这已让他无比痛心,怎么能说放任不管呢。
他下定了决心,如果没人能救孩子,那就自己来,一定要把孩子救回来。
之前查资料时发现,小伟的这种病,是因为肠道无法正常吸收铜元素,可以采取静脉注射组氨酸铜,来缓解病情的恶化。
也就是说给孩子补充组氨酸铜,或许能得到救治。
由于前期研发这种药剂的利润空间较小,国内没有药企愿意做。
他找了很多药厂,都表示前期研发到上市最快也要2年的时间,耗费高达千万。
又一次碰壁了,哪怕倾家荡产,他也支付不起千万的费用啊。
这是他第二次绝望。
他只是一个父亲,只想给孩子找点药吃,让孩子能够活下来,这么简单的愿望,要实现它,却为什么这么难。
天无绝人之路,他加入了一个病友群,有病友从境外采购组氨酸铜,给他也分了一份,还告诉了他采购门路。
他第一时间,回家给小伟服用,效果很明显,这让他欣喜不已。
但是长期的海外采购,不是长久事宜。
药剂的保质期只有56天,差不多1个多月,他就要飞一次国外。